Por Dra. Estrella Flores-Carretero.
La empatía es la clave para la sana convivencia. Por eso es importante destacar fechas como las conmemoran en marzo, que se ha convertido en el mes de la concientización, pues además de celebrar a la mujer y la cero discriminación, también destaca el día mundial del síndrome de Down.
Las personas con esta discapacidad intelectual suelen ser víctimas de los estigmas sociales que se han tejido alrededor de ella. De hecho, hace un par de años se lanzó la campaña de los calcetines diferentes para visibilizar a las personas con síndrome de Down y las problemáticas que enfrentan.
Respetar, aceptar y abrir espacio a lo distinto es lo que hace que las sociedades crezcan. En el día mundial del síndrome de Down debemos celebrar la diversidad, pero sobre todo; aprovechar la ocasión para derribar las barreras que evitan que estas personas se integren activamente.
Desde el IEIE y nuestro programa Mujer Alfa, queremos aprovechar el día internacional del síndrome de Down para explicarte de qué trata, los mitos a su alrededor, los eventos que se celebran y de qué manera podemos colaborar para educar a la población en pro de su inclusión social.
21 de marzo día mundial del síndrome de Down
¿Qué es el Síndrome de Down?
El síndrome de Down es una alteración cromosómica de los genes que se da de manera natural en los humanos. La carga regular en una persona es de 46 cromosomas que se distribuyen en 23 pares, pero en el caso de las personas con esta discapacidad intelectual, tienen 3 cromosomas en el par 21.
Es por esta razón que se le conoce también como trisomía 21. A diferencia de lo que muchos piensan, no es una enfermedad, sino una condición, cuya repercusión negativa recae tanto en la sobreprotección familiar como en los prejuicios de las personas.
Entre los datos valiosos que se pueden aportar en el día mundial del síndrome de Down, es que 1 cada 1000 personas en el mundo vive con esta condición y su incidencia en nacimientos es 1 por cada 1.100. No es un factor hereditario. La única estadística científica es que existe un 1% de probabilidades en madres mayores de 35 años.
El día mundial del síndrome de Down es un buen momento para recordar que ellos también tienen derecho a vivir dignamente y a ser autónomos. Es la sociedad la que debe ser inclusiva y brindar la oportunidad para que se superen por sí mismos, con el apoyo de sus seres queridos y sus terapeutas.
5 Mitos sobre las personas con síndrome de Down
Una de las maneras más efectivas de que exista cero discriminación en cualquier ámbito de la vida es educando, y en este día mundial del síndrome de Down quisiera aprovechar la ocasión para derribar ciertos mitos que condicionan la vida de estas personas. Seamos empáticos e inclusivos:
Es una enfermedad
Es una condición genética en la que hay un cromosoma adicional en el par 21, lo que genera una discapacidad intelectual además de ciertas características físicas, pero pueden aprender a valerse por sí mismos. Lo único cierto es que el síndrome los predispone a ciertas patologías.
Hay grados de afectación
El síndrome de Down se tiene o no, y al igual que las personas con carga cromosómica regular, cada uno de ellos es único. Pueden convertirse en personas independientes, lo cual sería mucho más fácil si las condiciones de su entorno social y familiar lo permiten.
Siempre son infantiles
Este es otro aspecto que quiero señalar en este mes de concientización del síndrome de Down. Cuando un niño con esta condición recibe desde temprana edad la estimulación adecuada, podrá ir madurando progresivamente, de la mano de sus especialistas y seres queridos.
Jamás podrán vivir una vida normal, ni estudiar en escuelas regulares
Pongámonos los calcetines diferentes. Con ayuda profesional, las personas con esta condición genética pueden mejorar tanto sus habilidades motrices así como las cognitivas. Los maestros de escuelas públicas podrían contar con la programación curricular adaptada a sus necesidades de aprendizaje.
Es imposible que sean deportistas o actores profesionales
Esta es otra idea errónea que la concientización debe ayudar a diluir. Si algo han demostrado las Olimpiadas especiales es que pueden desarrollar habilidades deportivas. También pueden destacar en el teatro, el cine o la televisión. Veamos a continuación algunos ejemplos.
Personajes famosos con síndrome de Down
En este día mundial del síndrome de Down vale la pena recordar un par de ejemplos de personas que con el apoyo de sus familiares se han convertido en verdaderos íconos a admirar, ya que han convertido su condición en un reto y no en una limitante que les condicione de cumplir sus sueños.
Uno de ellos es Chris Burke, quien en la década de los 90 fue el primer actor protagonista en televisión con esta condición y también fue cantante de folk. Hoy en día está retirado de la vida artística y es defensor de los derechos de las personas con síndrome de Down.
También el actor español Pablo Pineda, protagonista de “Yo también”, quien desde niño contó con el apoyo de sus padres y seres queridos, y hoy en día es un reconocido conferencista y autor de varios libros, además de ser el primer europeo con síndrome de Down en obtener un título universitario.
Por otro lado, tenemos a la diseñadora de modas guatemalteca Isabella Springmühl, quien hace unos años participó en la semana de la moda en Nueva York. Te dejo una entrevista que le realizó mi amigo Ismael Cala, para que la conozcas mejor:
Antecedentes del día Mundial del síndrome de Down
Otro de los motivos para conocer en la celebración del Día de Síndrome de Down, es que a pesar de los diversos problemas de salud que pueden presentar a lo largo de su vida, la ciencia y los avances tecnológicos han mejorado y calidad de vida, incluso; regalándoles más tiempo de vida.
Hace un siglo su estimación de vida usualmente era de 10 años. Hoy gracias a la medicina, aproximadamente el 80% puede sobrevivir los 50 años de edad. Está demostrado que esto ocurre si desde temprana edad reciben buena atención médica y se realizan sus chequeos médicos con regularidad.
¿Qué es el día Mundial del síndrome de Down?
El día mundial del síndrome de Down viene a ser un recordatorio de que estas personas merecen vivir en dignidad como cualquier ser humano. El nombre de esta condición cromosómica se debe al doctor británico John Langdon Down, primer investigador en estudiarlo.
Aún no se sabe por qué ocurre, pero se piensa que se genera debido a material genético defectuoso que no logra separarse, lo que genera un cromosoma de más. Entre sus características se pueden destacar algunas de las siguientes condiciones:
- Rostro aplanado.
- Ojos inclinados hacia arriba.
- Problemas de salud de diversa índole como enfermedades cardiacas, leucemia.
- Posibilidades de padecer de Alzheimer.
- Lengua de mayor tamaño con respecto a la boca.
- Orejas malformadas.
- Un menor tono muscular.
- Una mayor capacidad de extensión de las articulaciones.
- Aunque el cociente intelectual puede variar, es recurrente que logren desarrollar la misma capacidad de un niño entre 8 y 9 años de edad.
¿Por qué el 21 de marzo se celebra el día Mundial del síndrome de Down?
El día de la concientización del síndrome de Down es el 21 de marzo de cada año, en honor a la condición de la trisomía 21, es decir; 3-21. Lo que se busca con ello es hablarle a la población sobre los derechos de estas personas, ya que existe mucha desinformación al respecto.
Más que celebrar, realmente el día mundial del síndrome de Down lo que busca es generar más empatía y comprensión hacia estos chicos y sus familiares. Cuando participan abiertamente en la comunidad, estas personas pueden tener un mejor desarrollo psicomotor y verbal.
¿Qué organización propuso la celebración del Día de Síndrome de Down?
La fecha en la que se conmemora el día del síndrome de Down fue promovida a partir del 2011 por la ONU con el fin de darle un alto a la discriminación que padecen socialmente y para ayudar en el empoderamiento de estas personas, sus familiares y las organizaciones que les apoyan.
¿Por qué se usan calcetines de colores en el día mundial del síndrome de Down?
La campaña de los calcetines diferentes para la celebración del día de síndrome de Down surgió porque esa es la forma de los cromosomas. Esta propuesta nació en 2019 y fue un éxito en redes sociales, porque todos somos iguales aunque llevemos medias distintas.
Cronología de temas del Día Mundial del síndrome de Down
El día del síndrome de Down así como otras conmemoraciones globales como el día de la mujer, tienen un lema bajo el cual las organizaciones a nivel mundial enfocan sus campañas de concientización. Veamos un momento cuáles han sido hasta ahora:
- 2015: «Mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias».
- 2016: «Mis amigos, mi Comunidad. Los beneficios de los entornos inclusivos para los niños del presente y de los adultos del mañana».
- 2017: «Mi voz, mi comunidad”.
- 2018: «Qué traigo a mi comunidad».
- 2019: «No dejar a nadie atrás».
- 2020: “Decidimos”.
- 2021: “Conectar”.
Eventos a favor del día Mundial del síndrome de Down
Además de las propuestas hechas a lo largo del mes de concientización del síndrome de Down, existen diversas organizaciones abocadas de lleno a todo lo que conlleva empoderar a las familias con hijos que tienen esta condición durante los 365 días del año.
Por otro lado, también existen asociaciones civiles que se encargan de exponer sobre los derechos y la necesidad de permitirles a estas personas que desarrollen su potencial, insertándolos activamente en sus comunidades, con actividades que van más allá del día mundial del síndrome de Down.
Por ejemplo, la ONU ha impulsado el día internacional del Síndrome de Down, como parte de la Agenda 2030 y de cara a alcanzar los objetivos sostenibles, en donde se toca el tema de la inclusión social de todos los grupos y colectivos que luchan diariamente por sus derechos.
Las diversas agrupaciones pro Down alrededor del mundo constantemente se encuentran en campaña, para sensibilizar a la población y darles visibilidad a estas personas. Incluso, organizaciones de tipo deportivo como La Liga en España, han apostado por campañas de inclusión con los calcetines diferentes.
En el caso del Instituto Europeo de Inteligencias Eficientes, con nuestro congreso Mujer Alfa nos encontramos en campaña contra cualquier tipo de discriminación, buscamos impulsar desde el empoderamiento femenino hasta los derechos de grupos minoritarios.
Recomendaciones finales sobre el día mundial del síndrome de Down
Las personas tienen derecho de vivir y ser recibidos en la sociedad sin ser señalados por desconocimiento de quienes hacen vida en ella. El mensaje que todos debemos rescatar tanto para el día de la concientización del síndrome de Down como para el resto del año es: convivencia con empatía.
Nada más agradable que saber que somos amados y respetados por como somos, y que ninguna condición ni ningún paradigma nos cohíbe de compartir con otras personas. En Mujer Alfa queremos ayudar a abrir espacios de debate en pro de los derechos de los más vulnerables.
Únete a la conversación y sé parte de nuestra comunidad. Puedes revisar la lista de nuestros ponentes del primer Congreso Mujer Alfa, y conocer sus propuestas. Recuerda que el mundo solo puede mejorar si las personas nos proponemos trabajar en ello. Feliz día mundial del síndrome de Down.
